Перевод рассказов людей с СШВ об их жизни. Источник: http://www.sturge-weber.org/patient-res … 28452.html

1. AJ
22 декабря 2008 мы стали родителями Аллена Джошуа (AJ). Он наш первый ребенок, и нам пришлось узнать много нового, особенно, когда мы узнали, что родимое пятно у него на голове и лице справа – КАД (капиллярная ангиодисплазия). Нам сказали, что AJ нужно показать специалистам, и мы сразу же начали их поиск.
Через рекомендацию от друга семьи мы нашли замечательного дерматолога в детском госпитале в Висконсине, в Милуоки, который специализируется на детских родимых пятнах. AJ прошел 11 лазерных обработок, чтобы осветлить его родимое пятно, и мы в восторге от полученного результата. Также он прошел несколько обследований у детского окулиста, из-за того, что КАД затрагивает глаз. К счастью, уровень давления в глазу в пределах нормы, и у него нет глаукомы.
1 августа 2010 у AJ произошла серия судорожных приступов и его транспортировали в Детский госпиталь, где диагностировали синдром Штурге-Вебера. Наша жизнь полностью перевернулась! Доктора подбирали разные лекарства, и каждую неделю нам говорили, что СШВ - это прогрессирующее заболевание, и случай AJ относили к сложным. После двух недель в госпитале, AJ вернулся домой на фенобарбитале и Кеппре, и, тем не менее, нам сказали, что судороги не прекратятся только от приема лекарств. В госпитале считали, что ему понадобится гемисферэктомия, чтобы эффективно остановить судороги.
Мы были напуганы и не знали, чего ждать в будущем, но понимали, что должны помочь AJ бороться с болезнью. Мы стали искать докторов для дополнительного мнения. После продолжительных поисков, с помощью фонда Штурге-Вебера и Гемисферэктомии, получили заключения от двух первоклассных учреждений. Мы совершили самое важное решение в нашей жизни выбрав Кливлендскую клинику, молясь о чуде. К счастью, доктора были отличные. Они изучили историю болезни AJ, провели дополнительные обследования и определили, что AJ не нужна гемисферэктомия. Вместо нее они порекомендовали височно-затылочную лобэктомию.
13 января 2011 в Кливлендской клинике AJ сделали успешную операцию, которая прошла без осложнений. Через 5 дней мы вернулись домой в Висконсин с нашим умным, энергичным и весёлым мальчиком.
В августе мы вернулись в Кливленд для обследований и доктора сказали, что всё хорошо. Мы не можем выразить всю благодарность за будущее, которое они дали нашему сыну!
AJ продолжает развиваться нормально,  и после операции у него не было судорог! Он адаптировался к потере левого периферийного зрения на обоих глазах, о чем мы были предупреждены перед операцией. Доктора сказали, что AJ не заметит этой потери, т.к. это случилось в раннем возрасте.
Мы счастливы быть родителями AJ, он научил нас быть сильными и храбрыми. Мы получили невероятную поддержку от семьи, друзей и фонда Штурге-Вебера. Вместе мы продолжаем информировать людей о СШВ и помогать AJ и другим бороться с болезнью. Вперед AJ!

2. April - Эйприл.
Меня зовут Эйприл Мишель. Я родилась 13 декабря 1976 года в Луизвилле, Кентукки. Мне 34 года и я член Кафедрального собора. Я родилась с синдромом Клиппель-Треноне. В детстве у меня была любящая и поддерживающая семья и друзья.
Школьные годы прошли отлично, и я окончила среднюю школу в ДюПонте в 1995г, получила свой аттестат с гордостью и удовлетворением. Я посещала колледж в течение двух семестров, но нашла работу с постоянной занятостью и бросила обучение ради работы. За всю жизнь я сменила три работы, дольше всего я проработала 8 лет в качестве специалиста техподдержки в страховой компании. Мне пришлось прекратить работать в 2007г из-за проблем со здоровьем.
Когда я была маленькой, доктора говорили моей маме, что я никогда не окончу школу, не смогу устроиться на работу или водить машину. С гордостью говорю, что я все это смогла сделать, включая вождение собственной машины.
Я думаю, что добилась многого в течение моей жизни, потому что старалась жить на полную и так нормально, насколько это было возможно. С Богом в душе всё возможно. У меня есть некоторые ограничения, но я не даю им останавливать меня. Я сильный и независимый человек. Я прошу о помощи, если только действительно в ней нуждаюсь. В данный момент моей жизни я хотела бы работу с неполной занятостью и хотела бы просто продолжать свою жизнь.

3. Aiden - Эйден.
Привет, я Эйден, мне 15 лет, я родился с родимым пятном на пол-лица (я не особо его замечаю, потому что делаю лазерные обработки один или два раза в год). Мне было 2 месяца, кода родители обнаружили у меня глаукому. Тогда же диагностировали СШВ. С тех пор я капаю глазные капли.
В 4 месяца я перенес первую операцию на глазу, чтобы заменить клапанную систему Ахмеда. На следующий день в кабинете офтальмолога случился мой первый судорожный приступ. К счастью, мы были в офтальмологическом институте Жюля Штейна, который находится прямо напротив госпиталя UCLA. Мои родители до сих пор вспоминают, как напуганы они были, когда бежали через улицу, а меня били судороги на их руках.
С тех пор я принимаю лекарства от судорог. На данный момент я состою на учете у пяти докторов: педиатр, детский нейро-офтальмолог; специалист по глаукоме; дерматолог; невролог.
Когда мне было семь, результат КТ показал, что сетчатка глаза отслоилась. Теперь я еще наблюдаюсь у специалиста по сетчатке. Я не очень хорошо вижу левым глазом и пространственное зрение не очень хорошее, но на правом глазу у меня зрение 20/20. Я принимаю в день три лекарства и дважды глазные капли.
Мне сейчас 15 и я наслаждаюсь жизнью. У меня отличная семья, с ними весело. Мои родители, брат с сестрой и дедушки с бабушками - все поддерживают меня в том, чтобы делать то, что хочу. Очень хорошо, что есть фонд Штурге-Вебера.
Мне нравится ходить в школу и играть в стратегии. Еще я люблю читать разные книги. Особенно мне нравится серия про Гарри Поттера. Еще я люблю гольф. В этом году я попал в школьную команду и занятия только начались.

4. Aiden B. - Эйден В.
Эйден родился в феврале 2004 с большим родимым пятном на лице и голове. Доктора сказали, что это КАД и предупредили, что у Эйдена может быть глаукома, т.к. пятно затрагивало правый глаз. Когда ему было всего два месяца, ему сделали первую операцию на глазу.
В три месяца у Эйдена случился первый приступ судорог, и вскоре ему поставили диагноз СШВ. Когда многочисленные противосудорожные препараты не смогли сдерживать судороги, доктора порекомендовали гемисферэктомию. 21 августа 2008, Эйдену, в четыре года, провели 11-часовую операцию по удалению правой половины мозга.
После операции судорог не было. Он научился ходить самостоятельно, есть сам, пить из трубочки, рисовать круги, подниматься по лестнице. Эйден не мог говорить до операции. Сейчас его словарный запас растет. Самое лучшее, сейчас он не принимает никаких лекарств, а раньше он принимал семь противосудорожных таблеток в день. И самое прекрасное – он сохранил свой добрый, отзывчивый характер.

5. Brad - Брэд
В 1988 и 1993 в Родепорте, Южная Африка, было много статей в газетах и журналах о Брэде Каннингеме.
Благодаря настойчивости мамы Брэда, Труди, его история была напечатана на первых полосах газет и журналов во всем регионе. На фотографиях был изображен Брэд с мамой, отцом Тревором, сестрой Даниэль, его собакой Маузером, со школьными приятелями Марком и Джеффри и с его тренером по теннису.
Брэд родился в 1985 году с КАД, которая покрывала бОльшую часть его лица. В возрасте 18 месяцев у него появилась глаукома. Во время выхода статей Брэд уже начал лазерные обработки в Женеве, Швейцария, сделали там 4 или 5 раз до того, как обработки стали доступны в ЮАР.
Фотографии того времени показывают улыбающегося мальчика в солнечных очках и бейсболке. Статьи были большим шагом в попытке достучаться и образовать бесцеремонных взрослых. Труди говорит, что в то время одноклассники Брэда были любопытны, но не злы. Когда он объяснял, что его КАД это родимое пятно, в ответ слышал "аа". И все на этом. Взрослые в общественных местах были отдельной историей.
Его мать и отец решили, что не хотят его отгораживать и всегда говорили ему "да, ты выглядишь по-другому, но ты должен научиться постоять за себя".
В 1993, в результате одной журнальной статьи, он стал учеником одного известного тренера по теннису, который оценил настойчивость и мотивацию Брэда. Теперь, 10 лет спустя, мы написали Брэду и его семье по электронной почте, ему как раз должно исполниться 18 лет. Вот его ответ:
В Южной Африке мы заканчиваем 12 классов перед тем, как поступить в университет, поэтому следующий год будет последним. Школьный год начинается в январе и заканчивается в декабре. Я сейчас учусь в 11 классе Allen Glen High School. Я выбрал 7 предметов (из них 6 обязательные). Я выбрал английский язык, Африкаанс, математику, дополнительную математику, физику, технику и электронику, информатику. Я сейчас в первой тройке учеников, вместе со своими друзьями (Марк один из них). Мой средний балл не падал ниже "хорошо" и я надеюсь его сохранить.
Я все еще играю в теннис, уже не так серьезно, как раньше, но могу погонять папу по корту. Я теперь играю в сквош за свою школу.
Мой лабрадор Маузер умер от возраста. Теперь у меня коккер-спаниэль Тэдди и немецкая овчарка Лия.
Я также подрабатываю в магазине Наука и эксперимент рядом с домом. Магазин специализируется на научном и электронном оборудовании, и я помогаю, как могу, помогаю со школьными проектами людям, которые приходят во время работы.
Реакция людей не была проблемой для меня. Я давно научился не обращать внимания на то, что думают незнакомые люди, и это очень помогает. Меня не волнуют пристальные взгляды, и обычно люди спрашивают о лице - этот вопрос не задевает меня, они слышат ответ и идут своей дорогой.
После школы я хочу стать программистом. Это мое хобби и я хотел бы заниматься им и дальше.
Насчет СШВ мне повезло, у меня больше нет эпилепсии и я не принимаю лекарства почти 2 года. Зрение остается стабильным благодаря операциям (последняя была в августе прошлого года). И хотя операции кажутся страшными, они действительно работают!

6. Ben - Бен
Мы рады представить своего сына, Бенджамина. Он очень веселый ребенок с заразительной улыбкой.
Когда Бен родился 25 августа 1994г, мы заметили родимое пятно на его лице. И только через несколько часов после его рождения мы заметили, что оно покрывает 80% его тела. Вдобавок, правая сторона его тела была значительно больше, чем левая - как будто по линии вниз от центра тела. В то время, конечно, мы не знали, что все только начинается. Мы провели следующие несколько месяцев в различных обследованиях, чтобы узнать диагноз - что происходит с нашим малышом? Мы были у неврологов, генетиков и рентгенологов (у Бена почка с "бОльшей" стороны была больше, чем почка с "меньшей" стороны). В возрасте 2,5 месяцев Бену сделали забор костного мозга - в попытке понять причину низкого гемоглобина. Так мы попали к онкологу.
Когда Бену было 3 месяца, его дядя-медик, пришел повидать его. Дядя Джим упомянул, что дети с винным пятном на лице имеют высокий риск глаукомы. Мы потратили столько времени, проверяя всё остальное, что пропустили этот факт! Быстрый прием у педиатра, затем обследование у офтальмолога подтвердили наши страхи! У Бена была глаукома на обоих глазах. В возрасте четырех месяцев сделали операцию на левом глазу, затем на правом в возрасте пяти месяцев.  В течение 17 лет у Бена были многочисленные операции на глазах, включая установку и переустановку шунтов, для контроля глазного давления. Несмотря на все усилия и ежедневное лечение разными лекарствами от глаукомы, он потерял зрение на левом глазу. Но, несмотря на то, он признан слепым по закону на правом глазу, он может видеть достаточно хорошо, чтобы запустить мяч не только через забор, но и через крышу!
Во время визита в Mayo Clinic в 1997 подтвердили, что у Бена синдромы Клиппель-Треноне и Штурге-Вебера. Нам сказали, что если судороги не начнутся до двух лет, то, скорее всего, их и не будет. Бен никогда не следует правилам, поэтому первые судороги случились в 26 месяцев! С тех пор в жизни начались взлеты и падения. За прошедшие годы у Бена был геморрагический инсульт и три апоплексических инсульта.  Он восстановился после них, благодаря замечательной команде докторов, специалистов, терапевтов и его собственному упорству и стойкости. Он НИКОГДА не сдается!
Сейчас Бену 17 лет, он в старших классах. Занимается в отдельном классе со спец.образованием., также посещает один-два предмета в семестр вместе с другими детьми. Он любит физкультуру - и получает по ней одни пятерки! У него много друзей и несколько замечательных сверстников, которые помогают ему общаться с ребятами его возраста. Он любит слушать музыку, танцевать, играть в баскетбол и плавать! Бен учит нас и других людей о том, что важно в жизни: жить каждым моментом, смеяться каждый день и крепко любить!

7. Chloe - Хлоя
Хлоя Элизабет, наш чудо-ребенок, врачи уверяли нас, что мы никогда не сможем зачать. Родилась она 4 марта 2009, это был самый счастливый день в наших жизнях. Она появилась на свет с, как мы думали, синячками - от правого века до верха головы. Только через неделю мой муж и я поняли, что это были не синяки, а большое родимое пятно. Не важно, главное она здорова!
Судороги у нее начались в три месяца, и через 3 трудных дня и многочисленных обследований в детском госпитале Loma Linda, Хлое поставили диагноз СШВ. Наша семья о таком никогда не слышала, нам предстояло много изучить. Ее судороги продолжаются и сейчас, несмотря на два разных лекарства. Мы подбирали нужную комбинацию и дозу методом проб и ошибок, и этот процесс продолжается, т.к. Хлоя растет.
Теперь, через 2,5 года, мы все еще учимся жить с СШВ. Она регулярно посещает офтальмолога на предмет глаукомы и пока, к счастью, нет никаких признаков. Мы просто живем каждым днем и стараемся, чтобы у  Хлои было как можно больше нормальной жизни. В общем-то, у нее и есть нормальная жизнь, просто немного другая, чем у остальных детей. Несмотря на все, что ей пришлось пережить, она самая дружелюбная девочка. Она обожает своего 11-летнего сводного брата Райана, любит прыгать с ним по кровати и мешать играть в видеоигры.
Она действительно чудесная и трогает сердца всех, кого встречает. Мой муж и я самые счастливые родители, потому что у нас есть этот маленький ангел. У нас еще будут преграды, но это ничего. Те преграды, с которыми мы уже встретились, сделали нас сильными, терпеливыми, любящими людьми. Хлоя наше чудо!

8. Chris - Кристофер
Кристофер родился на 4 недели раньше срока, 13 июля 2005г. При рождении всё его лицо было красно-фиолетовым, нам сказали, что это синяк либо родимое пятно. О СШВ нам не сказали, только на следующий день доктора зашли в палату и сказали, что у нас "сильный малыш, отличающийся, но сильный". У меня создалось впечатление, что доктор был так же неуверен в прогнозе Кристофера, как и мы.
Первую операцию по поводу глаукомы Кристоферу сделали в шестинедельном возрасте, вторую в 7 недель. В это время мы уже знали, что у Кристофера двусторонний СШВ, со всеми аспектами, включая задетый мозг. Судороги начались в 3 месяца, мы их контролировали в течение года. С тех пор мы были на 4 препаратах для контроля судорог, которые все не помогали. Сейчас у Кристофера частичная потеря зрения, у него не видит правый глаз. У Кристофера было несколько операций на глазе, и он был госпитализирован из-за судорог и инсультов так часто, что я уже перестала считать и иногда чувствовала, что мне пора получать почту на адрес госпиталя, т.к. мы проводили там больше времени, чем дома. У Кристофера судороги недавно стали происходить по несколько раз в день, и мы не можем контролировать их лекарствами, и сейчас думаем об операции.
Когда Кристофер родился, наша семья ничего не знала о СШВ, и самым страшным было не знать, что не так с ребенком. Меня удивляет насколько он сильный, часто намного сильнее меня. Кристофер наш чудо-малыш, он за последние 5 лет прошел через многое и затронул сердца многих людей. Мы благодарим Бога каждый день, за то, что мы стали родителями этого замечательного малыша. Каждому, кто ему встречается, Кристофер дает новое видение и переосмысление жизни. Он сделал меня лучше, и за это я очень благодарна моему маленькому ангелу.

9. Coen - Коэн
Коэн родился 26 июля 2008, нормальные роды, 4,6кг. Первое, что мы заметили - винное пятно на правой стороне лица. Через несколько часов после родов нам сказали, что у Коэна может быть СШВ, и нужно провести обследования. Я была насколько подавлена, что провела первые несколько дней размышляя, что я сделала не так во время беременности. Коэну сделали КТ снимок на следующий день и нас направили к неврологу через несколько недель. Первые три месяца жизни он развивался очень хорошо. Затем ему сделали МРТ и официально подтвердили СШВ.
Судорог не было еще 2 месяца. В 5 месяцев Коэн весело играл в комнате, когда я вдруг заметила, что левая сторона его лица подергивается. Я повезла его в госпиталь, т.к. это продолжалось в течение 10 минут. В тот день судорог больше не было, и мы поехали домой. На следующий день было Рождество и судорог тоже не было. Его первое Рождество было замечательным. На следующий день снова начались судороги, на этот раз они были чаще и длились дольше. Мы пробыли в госпитале 2 месяца, пытаясь подобрать лекарство. Из-за постоянных судорог и их парализующего эффекта, появились проблемы с дыханием, которые привели к пневмонии. Коэну поставили назогастральный зонд.
Судороги Коэна прогрессировали и стали длиться до двух часов. Лекарства перестали работать. Затем нам сказали, что Коэну нужна гемисферэктомия. У нас не было другого выхода, мы наблюдали, как ребенок отстает на глазах, и мы знали, что должны пойти на это.
Операция состоялась в сентябре 2010. Это был очень эмоциональный день. Я увидела Коэна через 10 часов, после того, как оставила его у анестезиолога. Операция прошла успешно, и он выглядел отлично. Мои страхи быстро прошли, и я поняла, что с ним все будет хорошо. Я хочу сказать всем, кто размышляет об операции - сделайте ее. Это было лучшее наше решение как родителей. И теперь у нас счастливый сын, который не страдает от судорог, развивается медленно, но верно.
Сегодня Коэну 3 года, он начинает говорить слова. Он понимает все, что мы говорим, ходит с поддержкой, любит смеяться и веселиться. Он любит играть с братьями, любит музыку и любит быть на улице, наблюдать за птичками. Он большой фанат баскетбола. Он полон жизни и у него замечательный характер. Этого Коэна не существовало всего несколько месяцев назад из-за большой дозы противосудорожных препаратов и калечащих судорог. Он всегда был под воздействием успокоительных и большую часть времени спал.
Мне повезло, что у меня была возможность помочь своему сыну. Я всегда буду благодарна и никогда не забуду семьи, которым такая возможность недоступна. У меня есть друзья, которым предстоит бороться с судорогами всю жизнь. Каждый день я благодарна, что мой малыш здоров и счастлив.

10. Connor - Коннор.
Коннор родился 15 февраля 2011г. Он родился с КАД на всю левую сторону лица. После родов никто нам не сказал, что это. Через неделю после рождения мы пошли к педиатру. Он нам и рассказал про СШВ. Мое сердце упало, как будто это я сделала что-то не так во время беременности.
Мы посетили невролога на следующей неделе, нам сделали МРТ и к нашему удивлению результаты были абсолютно нормальными.
15 июля 2011 у Коннора случились первые судороги. Это был худший день моей жизни. Он оказался в детской больнице, где пробыл две недели. Затем нам сделали второе МРТ, которое показало СШВ в обоих полушариях мозга. Нам сказали, что ему будет нужна гемисферэктомия на левой части, чтобы он мог попытаться жить нормальной жизнью. До сего дня, все хорошо. У него проблемы со зрением и он не может ходить без опоры, но он подарок от Бога и мы счастливы, что он у нас есть. Я бы не стала ничего менять в нем.

11. Cynthia and Bob - Синтия и Боб
Синтии было 25 лет, когда она узнала о фонде Штурге-Вебера... Из колонки газеты ‘Dear Abby’! Это был 1989 год и мы ехали из нашего дома в Alexandria, VA на конференцию по СШВ в Pittsburgh, PA. И так впервые обнаружилось, что Синтия не одна в этом путешествии по жизни.
Это был наш счастливый час - когда мы нашли Карен Болл, которая основала фонд, для всех, кто родился с этим синдромом и которая помогла стольким людям пройти путь жизни с ребенком с СШВ.
До сих пор мы считаем Синтию одним из первых членов Фонда. Она работала почтальоном 33 года. Она живет в центре для престарелых с уходом с ее другом Бобом Тидлером. Бобу 63, он также родился с СШВ. Он ушел на пенсию с государственной службы после 38 лет работы и продолжает работать два дня в неделю в супермаркете и два дня в библиотеке. Они вместе четыре года, учатся быть независимыми и у них все хорошо. С нашей небольшой помощью. Они чудо друг для друга.
Эту историю рассказали Nina and Donald Weber.

12. Deborah - Дебора
Это моя мама, Дебора. Она родилась 28 июня 1954г в Айкен, Южная Каролина. Она была старшей из трех детей, еще были брат и сестра. В детском возрасте ей поставили СШВ, она провела большую часть детства в больницах и на приемах у врачей. Она не окончила среднюю школу. Вскоре моя мама встретила мужчину по имени Лесли, и они полюбили друг друга. Они поженились 30 сентября 1973. 21 июня 1974 родился мой брат, затем через 3 года я и моя сестра через 7 лет после меня.
Я выросла, никогда не раздумывая о мамином состоянии. Я никогда не замечала ее винное пятно, только когда новые друзья спрашивали меня об этом. Я помню, как она заботилась о семье и доме, как любая другая мама. В 2000г у мамы случился инсульт. Я помню, что очень боялась ее потерять или что она станет другой. Через несколько месяцев она стала ходить и разговаривать без запинки. Когда моя бабушка стала терять силы, моя семья перевезла ее в дом по соседству. Моя мама провела следующие несколько лет, 24 часа в день, заботясь о моей бабушке, у которой была болезнь Паркинсона. Она также продолжала заботиться о нашем доме и о своем муже.
Моя мама, имея СШВ, с тремя детьми, со старенькой матерью, доказала, что она одна из самых сильных женщин. Она не окончила школу с дипломом, не ходила в колледж, но она одна из самых умных женщин, которых я знаю. Она научилась видеть мир во всем его многообразии и научила своих детей видеть мир под другим углом. Она научила своих детей тому, что даже если у вас заболевание, которое влияет на все аспекты жизни, не давайте ему этого делать. Вы лишь настолько слабы, насколько поддаетесь болезни. Моя мама, Дебора, сильная, умная, любящая и храбрая женщина. Храни ее Бог и храни Бог людей с СШВ.

13. Gabriel - Габриэль
Эта история началась 7 лет назад, когда 5 октября 2002г родился наш третий ребенок, Габриэль. Вся беременность моей жены была нормальной. Она правильно питалась, много отдыхала, не пила алкоголь.  Мы были очень рады новому члену нашей семьи. Габриэль родился большим, почти 5 кг.
У нас стало три ребенка, девочка и два мальчика. Он был очень милый и выглядел похожим на своего старшего брата. Но мы заметили как будто большой синяк на левой стороне его лица и на большей части тела. Скоро мы узнали, что это не синяк, а винное пятно. Врачи были обеспокоены тем, что у Габриэля может быть синдром Штурге-Вебера.
Мы очень волновались о том, что этот диагноз будет значить для нашего мальчика. Нам рассказали только о самых сложных случаях проявления этого синдрома, и информация, которую мы получали от врачей, была мрачной. Нам давали почитать книги с кратким описанием болезни. Нам также надо было не показывать своего волнения перед двумя старшими детьми, которые нас спрашивали "почему он весь красный, мама/папа?". Конечно, они были слишком маленькие, чтобы все понимать, поэтому мы сказали им, что Бог создал его особенным. Следующие две недели мы ходили по врачам, и в конце концов, в детском госпитале the IWK в Halifax, Nova Scotia, диагноз Габриэля подтвердили. У него действительно был синдром Штурге-Вебера.
Наш мир перевернулся. Я хорошо помню, что вышел из госпиталя в ошеломленном состоянии. Я пытался осознать и понять, что это значит для нас и для сына. Я помню, что горе накатило на меня, и я плакал, когда был один. Первая неделя жизни моего сына была самой страшной в моей жизни. Я никогда не спрашивал почему и не жалел себя, но боялся неизвестного.
Тем не менее, все изменилось, когда я нашел в гугле фонд Штурге-Вебера в Нью Джерси, США. У них было много информации о СШВ и фотографий людей с такими же родимыми пятнами, как у нашего Габриэля. Мы связались с ними и поговорили. В тот момент у нас появилась надежда. Мы присоединились к онлайн форуму о том, что жизнь может быть хорошей и с СШВ, несмотря на сложности.
Наконец появились хорошие новости о будущем нашего сына. Мы прошли от отчаяния к пониманию, что мы не одни. Я помню, как легко я себя почувствовал, мои вера и надежда вернулись благодаря фонду СШВ.
Габриэль замечательный малыш. Он пережил многое за свою короткую жизнь. У него было две операции на глазах, чтобы понизить давление, вызванное глаукомой. У него были судороги и 5 инсультоподобных эпизодов, из-за чего его госпитализировали, и он не мог двигать правой стороной. Он продолжает принимать противосудорожные лекарства и глазные капли. Мы летаем в Монреаль каждые 4 месяца на лазерные обработки КАД. Если оставить нелеченным, лицо Габриэля распухнет с левой стороны с последующими осложнениями.
Несмотря на все, Габриэль веселый малыш. Он никогда не жалуется и не спрашивает почему, он просто соглашается. Речь Габриэля нарушена из-за его состояния, но он очень умный и все понимает. В итоге у нас есть сын с особым состоянием, и он научил нашу семью принимать его. Мы стали лучше благодаря Габриэлю. Нам близки люди, которые выглядят иначе или с особыми состояниями. Я думаю у нас мгновенное взаимопонимание. У нас у всех одинаковые трудности, так или иначе. СШВ научило нас быть организованными. Мы в курсе всей медицинской информации (благодаря группе поддержки). Организованность и готовность к неизвестному дает нам определенное чувство контроля.
Брат и сестра Габриэля потрясающие. Они очень близки и у них особая связь. Я так горд за всех детей. Как все семьи, мы не знаем, что будет завтра, но мы остаемся позитивными. Беспокойство не несет ничего хорошего. Каждый день, когда Габриэль здоров - хороший день. Мы живем как все остальные, только у нас сын с особыми потребностями. Иногда это означает смену расписания или дополнительную нагрузку, но это стало нашей привычкой. Мы смотрим в будущее с надеждой, и мы счастливая семья. Жизнь прекрасна!

14. Harley - Харли
Меня зовут Харли. И я родилась 14 января 2010. У меня редкое заболевание, которое называется синдром Штурге-Вебера. Этот синдром поражает одного новорожденного из 100000. У меня большое винное пятно с левой стороны лица, которое спускается на шею, немного на грудь и еще небольшое пятнышко на правой щеке. На правом глазу у меня глаукома, и еще есть судороги. Первые судороги случились, когда мне был один месяц, это было всего лишь подрагивание правой руки. Судороги обычно фокальные, бывают большие и малые приступы.
Я развиваюсь нормально для ребенка моего возраста, только небольшая слабость с правой стороны тела затрудняет ходьбу и ползание, но я хорошо передвигаюсь на попе. Я наблюдаюсь у невролога, офтальмолога и делаю лазерные обработки, чтобы осветлить мою КАД.  Мои мама, папа и старший брат Гэвин мои самые большие поклонники. Маме было страшно слышать слово гемисферэктомия, но как только она узнала об этом больше и услышала хорошие истории от семей, которые через это прошли, то ей стало легче. Сейчас глаукома контролируется лекарствами и давление отличное. Судороги обычно какое-то время контролируются лекарством, но потом приходится подбирать новое.  Пока доктора говорят, что я не кандидат на гемисферэктомию, но они продолжают наблюдать и делать тесты, чтобы принять нужное решение.
Заметка от мамы: я не знаю, что будущее принесет для моей малышки, но у нас хорошая команда докторов, замечательная семья и большая поддержка со стороны фонда Штурге-Вебера. Гораздо легче, когда ты знаешь, что не один.
Харли родилась на 10 дней раньше, из-за того, что у меня развился холестаз, это когда желчный пузырь работает неправильно и желчь попадает в кровоток. Он может быть смертельным для матери и ребенка и единственный способ лечения - это роды. Моя беременность была нормальной и здоровой за этим исключением. Я все делала правильно, и большим удивлением стало, когда Харли родилась, что что-то может быть не так с ней. Я пробыла в больнице 4 дня и за все время видела множество докторов с разными специальностями. Тогда я встретила невролога Харли, который произнес три знакомых страшных слова Синдром Штурге-Вебера. Когда я начала изучать этот синдром, стало по-настоящему страшно. Походы по врачам и обследования занимали много времени. Поговорив с другими родителями в такой же ситуации, я поняла, что смогу жить с этим. Мы сможем выдержать и победить.

15. Jack - Джек
В день Матери в 2008 году наш сын, Джек, начал жаловаться на головную боль, его рвало. В следующие сутки у него случились первые судороги в возрасте 3,5 лет. Он был немедленно доставлен в больницу на скорой, и провел там несколько дней.
Диагноз СШВ ошеломил нас всех. Мы ничего не знали о синдроме, и как он повлияет на нашего сына. До этого, Джек был веселым, счастливым, здоровым ребенком. У него не было винного пятна. Джеку назначали, как отдельные лекарства,  так и их комбинации. Внешне казалось, что лекарства помогают контролировать судороги, однако по результатам ЭЭГ и МРТ  судороги и/или полипики присутствовали. Опасались, что если эти пики не прекратятся, нарушения, вызванные судорогами и длительным приемом лекарств, будут серьезными. Несмотря на то, что со стороны Джек казался здоровым, он принимал много лекарств и испытывал большие побочные эффекты от них. В июне 2009 судороги стали чаще. Нам сказали, что левая сторона мозга Джека атрофируется с появлением рубцов. Наш невролог рекомендовал операцию.
Мы были очень напуганы и в то же время рады. Напуганы самой мыслью о такой серьезной операции и рады возможности "исцелить" нашего сына. Это было непростое время, когда нашему единственному сыну предстояла операция на мозге. Так как мы живем в Carrollton, Georgia, и поблизости не было детского нейрохирурга, который бы был знаком с СШВ, мы приняли решение сделать операцию в Детройте, в детской больнице Мичигана. Доктора считали, что судороги Джека происходят из левой височной доли. Нарушения слева были настолько велики, что, по их мнению, правая сторона начала брать на себя функции левой. Ожидалось, что Джек немного регрессирует после операции, но риски операции были намного ниже, чем риск продолжающихся судорог и лекарств.
В ноябре 2009 Джеку сделали операцию на мозге, в ходе которой изъяли левую височную долю, левую затылочную долю и часть теменной доли. Мы были до смерти напуганы. И только наша вера в Бога и поддержка со стороны семьи и друзей позволили нам пережить это сложное время. Прогресс Джека удивил нас всех! Мы всегда будем благодарны команде врачей и медсестер, которые подарили второй шанс нашему сыну. У Джека больше нет судорог, и он принимает только одно лекарство. Образцы мозга Джека были отправлены в Банк нарушений развития мозга и тканей при Университете Мериленда в Балтиморе.
Джеку исполнится 6 лет 1 ноября 2010 года. Он в садике и хорошо развивается. Он продолжает заниматься речевой и трудовой терапией раз в неделю. Он играет в бейсбол, футбол и баскетбол. Он чудо. Мы говорим спасибо Господу за наше маленькое чудо каждый день. Надеемся, что наша история поможет тем, кто столкнулся перед непростым решением об операции на мозге.
Подробнее о нашем опыте можно прочитать на этом сайте wwwcaringbridge.org/ visit/jackgodwin